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COLECTIVO PAPAS DE ALEX Somos un grupo de padres y madres de niños con discapacidades, que hemos decidido luchar conjuntamente por una causa común: LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS. El colectivo es muy joven, nace en el mes de Abril y a instancias de un papá, que pensando en que si él tenía problemas de toda índole para poder encauzar la vida de su hijo a nivel administrativo y legal, era lógico pensar que el resto de familias tuvieran problemas iguales o parecidos, por eso convocó a todos los padres y madres a través de las AMPAS de colegios de educación especial para intercambiar experiencias y comprobar que no estaba equivocado. Dicha convocatoria tuvo un gran eco, y efectivamente, pudimos constatar, que todos los padres y madres teníamos los mismos problemas. Problemas que por otra parte no se solucionaban a través de las diferentes asociaciones a las cuales cada familia ya pertenecía en función de la enfermedad de su hijo, porque nuestro problema era además, el tener que peregrinar incansablemente por las administraciones en busca de información y recursos, por eso, aquella primera reunión marcó el antes y el después en la reivindicación por los derechos de nuestros hijos. Una etapa fresca, nueva y transparente había nacido. De allí también surgió nuestro primer decálogo que se constituyó como el eje director para sentar las bases de nuestras reivindicaciones.
Alex representa a cada uno de nuestros hijos (podría ser Miriam, Guillem, Joan, Fiona, Xavier, ..) de ahí, como ya habréis adivinado surge el nombre de nuestro colectivo: COLECTIVO PAPAS DE ALEX. Pretendemos crear la ACAD (Agencia Catalana de atención al discapacitado) y dentro de ella la figura del técnico referente. Dicha figura sería el tutor o gestor de cada caso y sería nuestro referente desde que se detecta el problema y a lo largo de toda la vida de nuestros hijos y sería el que encauzaría todos los problemas de tipo sanitario, administrativo, educativo, lleure, laboral y legal. Pretendemos que sea el interlocutor entre las diferentes administraciones y las familias, pero también el gestor de nuestros recursos.
A pesar del poco tiempo transcurrido hemos recorrido un largo camino. Hemos mantenido reuniones con responsables de la administración, con parlamentarios de diferentes grupos políticos. Nos hemos dado a conocer a través de la prensa, radio y televisión para hacer llegar nuestras inquietudes, e intentar abrir nuevos canales de comunicación, mucho más fluidos, con las diferentes administraciones. Hemos sido escuchados en el Congreso de los diputados a través de nuestra comparecencia en la comisión que discute y prepara la futura ley de dependencia y estamos a la espera de comparecer en el Parlament de Catalunya. Estamos en un punto vital. La implantación de tres estudios piloto es ya un hecho y sólo nos queda perfilar como desarrollarlo. La ubicación ya está decidida: Barcelona (Eixample), Arenys de Mar (Maresme), y Girona capital (Gironés) Nuestra intención última es que nuestros
hijos dejen de ser invisibles para los políticos, administraciones
y resto de la sociedad. Que intenten verlos como algo positivo. Estos
chicos y chicas pueden aportar muchas cosas y nuestra experiencia diaria
con ellos, nos dice que sí van a saber aprovechar las oportunidades
que les brindemos. Tenemos unos derechos, los tenemos que conocer,
y los tenemos que ejercer.
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